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三明:姐妹同患罕见病体重仅60斤 治病花近百万

2014年12月04日07:52
来源:综合 作者:海峡都市报
由于患病,姐妹俩行走困难,只能坐在轮椅上,由家人推着四处求医(轮椅靠里为姐姐,靠外为妹妹)
由于患病,姐妹俩行走困难,只能坐在轮椅上,由家人推着四处求医(轮椅靠里为姐姐,靠外为妹妹)

  海都网—海都报讯(海都网见习记者 曾会文 文/图) 2007年,20岁的姐姐赖长婷检查出患有肌病;2009年,18岁的妹妹赖丽丽也查出患有肌病。医生称姐妹俩患的病属于罕见病,还没有听说全国有完全治愈的案例。8年“抗病”,这个来自三明农村的家庭已花去近百万元,80多万元是筹借的。湖南小伙和姐姐赖长婷是在网上相识的,最后结为夫妻,不离不弃到三明照顾她。

  眼看着两个女儿日渐消瘦,如今体重只有五六十斤,姐妹俩的父母无奈求助海都报,希望社会上有人帮助这个家庭。

  姐妹俩同病相怜先后患肌病

  姐妹俩来自三明永安市安砂镇曹田村,父母种植烟草起家,父母只生育了姐妹两人,生病前,家里也算殷实。

  2007年,20岁的赖长婷正要从福建农林大学成人高考教育毕业,准备进入某公司上班,可在体检中一项指标超标。在医院检查发现,她可能患有肌病。

  赖长婷原本体重100多斤,在与疾病抗争8年后,如今身高1.58米的她只有58斤。给她治病的几年,家里外债高筑。

  祸不单行,年仅18岁的妹妹赖丽丽在2009年8月也检查出患有同样的疾病。“当时感觉天都要塌下来了。”回想起当时的情景,母亲陈永珠艰难地说。

  原本就已无力救治姐姐,再加上妹妹患病,父母咬着牙求着亲朋借了几十万元,找银行贷款十几万元,甚至找民间高利贷借款,“实在不知道哪里可以借到钱了”。

  福建医科大学附属第一医院福建省神经病学研究所林晓晖医生说,目前还未确诊是属于哪种肌病,可能是眼咽型肌营养不良症或者远端型肌病。他说,这种病在全国都属罕见,还没有听说全国有完全治愈的案例。

  妹妹为减轻父母负担曾轻生

  为了给她们治病,父母跑遍了三明、泉州、厦门、福州和北京等地求医。昨日下午3点,记者在福建医科大学附属第一医院神经科见到了一家四口。

  姐姐坐在轮椅上和医生交流着病情,因消瘦,她五官凹陷得厉害,四肢几乎只剩皮包骨,早已无法站立。妹妹则坐在一旁不说话,只有医生问她几句,她才回答。妹妹并没有姐姐瘦得明显,但也需要别人搀扶才能缓慢行走。病后几年,姐妹俩开始出现说话不清晰的症状,甚至连吃饭都经常卡住,“总感觉喉咙慢慢变小了”。

  因无电梯,去医院神经病学研究所抽血时,父亲背着妹妹、母亲背着姐姐爬上了四楼。“过去几年,他们都是这样背着我们到处求医。”姐妹俩说。

  当知道自己也有同样的病,妹妹赖丽丽始终不愿相信,但渐渐消瘦的身体告诉她那就是事实。“我曾经想过自杀,用小刀割破左手腕。”赖丽丽说,看到姐姐因这个病变得越来越瘦弱,还需要别人照顾,她几度想过轻生。“我爸妈太辛苦了,要给我姐姐治病,现在还要给我治病,每天在外面劳作,回到家中,我们在吃饭,他们却直接就躺下睡着了。”赖丽丽噙着眼泪说,父母为了给姐妹俩治病,四处求医,没有了工作,只能在家干点农活并照顾她们,她十分内疚。

  残疾小伙不离不弃 迎娶姐姐

  2010年9月,赖长婷上网在一个残疾人相亲网站注册了账号,一个多月后,一个叫徐建其的小伙子加了她。小伙当时在北京从事家电维修,是湖南人,因小儿麻痹症患有语言障碍。两人相识后很投缘,于2013年国庆结婚,并在永安赖长婷家照顾她。

  2011年小伙到永安时,赖长婷在他的搀扶下,陪着他在永安找工作,但由于他说话不清楚,2个多月都没有找到工作。最后在一家鞋厂做电工,工资是1200元。后来贷款2万元,在永安开了一家家电维修店,但还是因为沟通障碍关了店。

  今年6月份,赖长婷意外怀孕,但支撑了3个月,赖长婷实在吃不消。徐建其的母亲说,“保大人,孩子可以以后再要。”“其实我们都想要一个孩子,但不管是身体还是经济能力,目前都不允许我怀孕。”赖长婷说。

  说起徐建其,赖长婷给记者看她手机里的照片,是一些徐建其给她做的好吃的。“他对我很好,平时除了我父母,基本都是他在照顾我。”赖长婷说,自己的病情越变越重,但丈夫从未离开她。

  如果您愿意帮助这对姐妹,可以拨打海都热线95060,或者直接汇款到她们父亲赖德华的银行账号:6212 2614 0400 2109 802,开户行:中国工商银行永安支行,开户名:赖德华。

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(责任编辑:黄养生)

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